전체기사보기 전체 05-24(화) 05-23(월) 05-22(일) 05-21(토) 05-20(금) 05-19(목) 05-18(수) 달력에서 선택 [사회문화][희귀질환] 18세 미만 희귀 질환자 진단 진료비용 전액 지원 [정치닷컴=이미영] 양정숙 의원이 국가와 지방자치단체가18세 미만의 희귀질환자에게 희귀질환 진단과 진료에 필요한 비용 전액을 지원하는 희귀질환관리법 일부개정안을24일 대표 발의했다고 밝혔다. [사진=양정숙 의원] 지난2019년부터2020년까지 최근2년간 질병관리청에 등록된 국내 신규 희귀질환 발생자는 각각5만5,499명과5만2,069명으로,국민1000명당1명 꼴로 희귀질환자가 발생한 것으로 나타났다.현재 희귀질환자들에게 국가와 지방자치단체는 경제적 부담능력을 고려하여 의료비를 지원할 수 있도록 규정하고 있다. 희귀질환은 진료비용이 막대하고 건강보험이 적용되지 않는 경우가... 사회문화2022-05-24