[정치닷컴/휴먼리더스=이영호]

국회 보건복지위원회 더불어민주당 최혜영 의원은 희귀난치성질환 및 중증질환에 대한 건강보험 보장성 강화를 위해 「국민건강보험법 일부개정법률안」 및 「복권 및 복권기금법 일부개정법률안」을 대표발의했다.

[사진=최혜영 의원]

희귀난치성 질환 또는 중증질환 치료제 등은 환자들에게 반드시 필요함에도 불구하고, 그 가격이 매우 비싸서 건강보험 급여적용 대상으로 인정되지 않는 경우가 많았다.실제로 식품의약품안전처와 건강보험심사평가원에서 제출한 자료를 살펴보면, 식약처에서 관리하고 있는 희귀질환 의약품의 경우 전체 380개 품목인데, 이중 건강보험에 적용되는 의약품은 176개로 절반에도 미치지 못하는 것으로 나타났다.

희귀질환자에게 필요한 희귀의약품의 경우 건강보험에 적용하는 것이 시급히 필요하지만, 건강보험의 재정도 여유있는 상황이 아니다.  

실제 2020년 기준으로 건강보험 누적적립금은 전년 대비 3,531억원 감소한 17조 4,181억원으로 매년 줄어들고 있으며, 코로나 상황이 장기화되고 있어 코로나검사·치료비 지원 뿐 아니라 보험료 경감 등으로 가입자의 부담을 지속적으로 완화하고 있어서 향후 재정상황이 좋아지기는 어려운 상황이라 건강보험 재정만으로 희귀난치질환 등에 대한 건강보험 보장성을 획기적으로 강화하기는 쉽지 않을 것으로 예상된다.

이러한 상황 때문인지 최근 한국희귀·난치성질환연합회에서 전문 조사기관인 갤럽에 의뢰해 조사한 결과에 따르면 ‘중증암환자 및 희귀질환자의 치료비를 별도 재원으로 지원하는 것에 공감한다.’는 조사에서 79.6%가 동의한 것으로 나타났다.

최 의원은 건강보험 재정이 아닌 별도의 재원인 ‘복권기금’의 지원을 받아 희귀난치성 질환 및 중증질환에 대해 건강보험이 더 많이 적용될 수 있도록「국민건강보험법 일부개정법률안」과 「복권 및 복권기금법 일부개정법률안」을 대표발의을 대표 발의했다.

이에 대해 “그동안 건강보험 보장성 강화정책을 통해 비급여의약품의 급여화를 위해 노력해왔지만, 여전히 희귀질환의약품의 건강보험 적용은 절반에도 못 미치는 것으로 나타났다. 코로나 등 여러 상황을 고려할 때 향후 건강보험 재정도 좋아지기는 어려워보여서 희귀난치질환이나 중증질환에 대한 획기적인 건강보험 적용의 현실적인 대안이 필요한 시점이라고 생각한다.”며 “복권 발행으로 조성된 복권기금은 현재도 이웃의 행복을 위한 여러 복지사업에 쓰이고 있지만, 2020년 기준으로 3천억원이 넘는 공공자금관리기금예탁액(308,550백만원)과 4천억원이 넘는 여유자금운용액(403,038백만원) 등을 고려했을 때 희귀난치성 및 중증질환자에 대한 지원에도 도움을 줄 수 있다고 생각한다. 대표발의된 두 법안이 하루 빨리 통과되어 복권기금이 희귀난치성 및 중증질환자에게 큰 힘이 되길 바란다.”고 강조했다.