[정치닷컴=이미영]

희귀난치성 질환 자가의약품 면세법 개정 촉구 기자회견

[사진=강선우 의원실]

2025년 4월 23일, 국회 소통관에서 더불어민주당 강선우 의원과 정태호 의원이 공동주최한 기자회견이 열렸다. 이번 기자회견은 희귀난치성 질환자들이 생명 유지와 삶의 질 개선을 위해 필수적으로 필요한 자가의약품에 대한 면세법 개정을 촉구하기 위한 자리였다.

강 의원은 기자회견에서 "희귀난치성 질환자에게 자가의약품은 단순한 수입품이 아니라 생명줄"이라고 강조하며, 이들이 치료를 위해 필요한 고가의 자가의약품에 부과되는 세금이 연간 10억 원 이상에 달한다고 밝혔다. 현재 희귀난치성 질환자들은 국내에 유통되지 않는 의약품을 수입하기 위해 병의원의 진단서와 처방전을 첨부하여 한국희귀·필수의약품센터를 통해 직접 수입해야 하며, 이 과정에서 8%의 관세와 10%의 부가가치세가 부과된다.

현행 관세법과 조세특례제한법은 면세 대상을 제한적으로 열거하고 있어, 많은 환자들이 의약품 가격 외에도 과중한 세금을 부담하고 있는 실정이다. 2016년부터 2024년까지 환자 개인이 부담한 관세는 약 25억 6천만 원, 부가가치세는 약 68억 8천만 원에 이르며, 연평균 약 10억 원 이상의 세금이 부과된 것으로 나타났다.

한 희귀난치성 질환자의 부모는 "자가의약품 약값만 연간 3억 원에 달하는데, 이에 따른 세금만도 5천4백만 원에 이른다"며, "하루라도 빨리 법안이 통과되어 실질적인 도움을 받을 수 있기를 바란다"고 호소했다.

강 의원은 "기획재정부가 희귀난치성 질환자 자가의약품에 대한 세금 면제를 반대할 수 있지만, 이들은 생명줄과 같은 존재"라며 법 개정의 필요성을 강조했다. 정 의원은 "이번 법안은 희귀난치성 질환자들의 생존권을 지키기 위한 국가의 책임을 명확히 하고, 최소한의 필수적 조치의 법적 근거를 마련하는 의미가 있다"고 덧붙였다.

김윤 의원은 "국민의 건강권은 국가가 책임지고 보호해야 할 기본권"이라며, "이제는 희귀난치성 질환자들의 건강권을 지키기 위해 현실을 바꿔야 할 때"라고 강조했다.

이번 기자회견에서는 희귀난치성 질환자들이 자가의약품을 보다 쉽게 수입할 수 있도록 관세와 부가가치세를 면제받을 수 있는 법 개정의 필요성이 강하게 제기되었다. 강선우 의원이 대표발의한 이번 개정안에는 각각 109명의 의원들이 공동발의에 동참하며, 국회 본회의 통과를 촉구하고 있다. 희귀난치성 질환자들의 생명과 건강을 지키기 위한 이 법안이 조속히 통과되기를 기대한다.